Çocuk Hastalıkları Hiperfenilalaninemi hastalığı

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

K Kazen rica etsem herkese gönderebilir misiniz? Aylardır kimseden cevap alamadım bu hastalıkla ilgili.

Gecmis olsun hastalik hakkinda bilgim yok malesef

Rabbim acil şifalar versin. İnşallah bilgi sahibi olan birileri yardımcı olur

lonelymommy .!.:

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Genişletmek için tıkla...

Bu konuyu doktorunuzla görüşmek sizin için daha iyi olacaktir.

lonelymommy .!.:

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Genişletmek için tıkla...

Canım çok geçmiş olsun inşallah geçici bişeydir ilk defa duyuyorum hastalığın ismini Rabbim şifa versin inşallah sağlıkla büyüsün yavrun

Geçmiş olsun. Bildiğim kadarıyla en önemli ve eski yöntemi bu hastalıkta fenilalaninden kısıtlı beslenmek. Protein diyeti var diye biliyorum. Fenilalanin protein içeren yiyeceklerde fazla diye biliyorum o yüzden süt et gibi yiyeceklere karşı sıkı bir diyeti oluyor bu hastalığın diye biliyorum. Tabi hekimler her şeyi size doğrusunu diyecektir ama ben bildiğimi söylüyorum sorduğunuz için. Belki özel mamalar vardı onları verirler size. Erkenden bu hastalığı tespit etmek istiyorlar o yüzden sanırım topuk kanından bakılıyor. Çünkü ilerlerse bebekte ciddi beyin gelişim geriliği zeka özürü yapıyor diye biliyorum.

lonelymommy .!.:

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba öncelikle çok gçemiş olsun aynı durumu yeğenimde yaşadık şu an 10 aylık. Kendisi umuttepede takip edildi ve bi ilaç verildi her gün kullanıyor ilaçla değerleri bi süre takip edildi ilaç yeterli görüldü ve diyet verilmedi ama şu an için ömür boyu o ilacı kullanması gerektiği söyleniyor belki gelişim tamamlanınca bırakılabilir dendi. İsterseniz ilacın ismini öğrenebilirim bi drunuza sorup araştırırsınız diyettense ilaç daha kolaylaştırır çocuğun hayatını.

kirmizipatiklikiz .!.:

Merhaba öncelikle çok gçemiş olsun aynı durumu yeğenimde yaşadık şu an 10 aylık. Kendisi umuttepede takip edildi ve bi ilaç verildi her gün kullanıyor ilaçla değerleri bi süre takip edildi ilaç yeterli görüldü ve diyet verilmedi ama şu an için ömür boyu o ilacı kullanması gerektiği söyleniyor belki gelişim tamamlanınca bırakılabilir dendi. İsterseniz ilacın ismini öğrenebilirim bi drunuza sorup araştırırsınız diyettense ilaç daha kolaylaştırır çocuğun hayatını.

Genişletmek için tıkla...

İlacın ismi diterin miş bu arada araştırmak isterseniz

Rabbim şifa versin inşallah

lonelymommy .!.:

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Genişletmek için tıkla...

Çok geçmiş olsun. Mlesed hiç bişgim yok. Acil şifalar diliyorum. Sağlıkla büyütün inşaallah

Çok geçmiş olsun. Rabbim tez şifa versin.

rabbim sifalar versin

Ilk kez duyuyorum böyle bir hastalığı. Allah şifa versin yerinizde olsam tecrübeli bir hekim araştırıp ona götürürdüm.

lonelymommy .!.:

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Genişletmek için tıkla...

Çok geçmiş olsun, Allah şifa versin. Nadir rastlanan hastalıklarda en büyük sıkıntı, doğru bilgi verip yönlendirecek doktoru bulma sürecinde yaşanıyor. İnşallah en doğru şekilde yönlendirecek doktora ve işinizi kolaylaştıracak bilgilere en kısa sürede ulaşabilirsiniz. Biz oğlumuzun yaşadığı sağlık sorununda en işimize yarayan bilgilere yabancı forumlardan ulaştık. Belki siz de bir şeylere erişebilirsiniz o şekilde

lonelymommy .!.:

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Genişletmek için tıkla...

Fenilketonori hastalığı sanirim. Doktorlar o zaman size diyet kısmında yardımcı olacaklardır. Sizde paketli gıdalar için hep içeriğe bakarsanız bu düzene alışmak kolay olacaktır. Diger taraftan buna uygun gıdaları satan yerler var. Insan başta zorlanıyor ama zamanla alışıyor. Simdi hemen baktim Facebook güzel 2 grup buldum. Hatta tarifler bile vardı. Takip edebilirsiniz. Gecmis olsun bebeğiniz icin

Çok geçmiş olsun topuk kanında bakıldığına göre erken teşhisle hayat kalitesi artıyor benim kızımdada topuk kanında biotinidaz eksikliği çıkmıştı hala takipteyiz bir dönem ilaç kullandık genetik testte taşıyıcı çıktı hamdolsun ilacı bıraktık. Bende taşıyıcı çıktım benden kızıma geçmiş. Sizdekide genetik olabilir mi acaba bakıldı mı hiç? Anne baba taşıyıcıysa çocukta hastalık olabiliyor tek annede olunca taşıyıcı oluyor diye biliyorum bize Dr öyle söylemişti. Şuan Bi belirti var mı

lonelymommy .!.:

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Genişletmek için tıkla...

Geçmiş olsun benim iki kızımda da aynı durum var fenilanin feniköturu diye geciyo büyük olan kızım 4.5 yaşında kucuk kızım 8 aylık bende aynı durumdan çapaya gidip geliyorum takipli olarak

lonelymommy .!.:

Oğlum şuan 6 aylık olmak üzere. Doğduğunda topuk kanında fenilalanin yüksekliği ile Cerrahpaşa da takibe alındık. Çok kötü günler geçirdik hala daha alışamadık.
Pku hastalığının en hafif versiyonu diyebiliriz şuan için ama ek gıdaya başlayınca anlayacağız tam olarak.
Bu durumu yaşayan bilen var mı? Ek gıda başlayacak ve hiç kimseye rastlamadım bu hastalıktan.

Genişletmek için tıkla...

Üzülmeyin. Eğer diyete dikkat edilirse oldukça rahat mücadele edilebilen bir hastalık. Ki sizinki en hafif şekliymiş. Eğer topuk kanında fark edilmeseydi çocukta ileride çok ciddi sıkıntılar meydana gelebilirdi. Ama zamanında teşhis ve tedaviyle, gayet normal bir hayat sürebilir