Premature Bebekler prematre bebeim periventrikler lkomalazi

Arkadaşlar daha öncede bahsetmiştim. 25 ekimde 33+2 haftalık doğum yaptım. İkiz bebeklerimden birini kaybettim ve diğeride oksijensiz kalmasından kaynaklanan periventriküler lökomalazi teşhisi kondu. Buda beyaz cevher zedelenmesiymiş.Nörolog takibindeyiz bebeğim şu an 4.5 aylık ama tedavi süreciyle ilgili endişelerim var çünkü henüz hiç bir tedavi olmadı sadece sıkı kontrol ediliyor.Benimle aynı problemleri yaşayanlar varmı deneyimlerinizi ve bebeklerinizle ilgili bilgileri paylaşırmısınız.senağlama

Bebeğimin gözlerinde bana göre bebeklik kaydırması olmayan hareketler var çok üzülüyorum.

bende prametüre annesiyim 28 haftalık doğdu ilk etapta kasılmaları oluyodu ama doğum yaptığım hastane bunu fark etmedi ben izmirde oturuyorum ama küves sorunu nedeniyle manisada doğum yaptım ve bebeğimin kontrollerini burada devam ettim ve burada kasıması olduğu fark edildi ve epilepsi tanısı koyuldu luminanettan diye bi ilaç kullandı ve kasılmaları geçti noroloji takibi sürüyo son gittiğimde sorun olmadığını hareketlerini takip etmem gerektiğini düzeltilmiş yaşına göre yaşıtlarını takip ediyomu dediler çok şükür 5 aylık bebek ne yaparsa kızımda onu yapıyo sende üzlme bazen bebekler belli bi dönemden sonra iyileşebiliyor dilerim bebeğin sağlığına kavuşur Allah bebeklerimizi bize bağışlasın ve rahmetini eksik etmesin inşallah sağlık sıhhatle büyütmeyi nasip etsin canlarımızı:Saruboceq:

Arzu:) .!.:

bende prametüre annesiyim 28 haftalık doğdu ilk etapta kasılmaları oluyodu ama doğum yaptığım hastane bunu fark etmedi ben izmirde oturuyorum ama küves sorunu nedeniyle manisada doğum yaptım ve bebeğimin kontrollerini burada devam ettim ve burada kasıması olduğu fark edildi ve epilepsi tanısı koyuldu luminanettan diye bi ilaç kullandı ve kasılmaları geçti noroloji takibi sürüyo son gittiğimde sorun olmadığını hareketlerini takip etmem gerektiğini düzeltilmiş yaşına göre yaşıtlarını takip ediyomu dediler çok şükür 5 aylık bebek ne yaparsa kızımda onu yapıyo sende üzlme bazen bebekler belli bi dönemden sonra iyileşebiliyor dilerim bebeğin sağlığına kavuşur Allah bebeklerimizi bize bağışlasın ve rahmetini eksik etmesin inşallah sağlık sıhhatle büyütmeyi nasip etsin canlarımızı:Saruboceq:

Genişletmek için tıkla...

çok teşekkürler paylaşımın için arzucum benimde bebeğim 5 aylık. aynı şekilde bende erken doğum yaptım ve bebeğimin birini nasıl kaybettiğimi bilmiyorum diğeri kuvöz için hastane hastane dolaştı ve zorla tepeciğe kabul ettirebildik. Nörolojik takibi devam ediyor bizimde ama herhangi bir ilaç kullanmadık şimdiye kadar. Ege üniversitesinde nörolog hasan tekgül e gidiyoruz. Kasılmaları nasıl fark ettiğini anlatabilirmisin. benim en büyük endişem kasılma oluyorda ben bebek hareketimi zannediyorum diye çok korkuyorum. senin kızında 5 aylık benimkide. henüz dönmedi olduğu yerde sağa sola döner ya bebekler bizimkinde yok bunlar ayaklarını kaldırıyor ellerini oynatıyor agular sesler çıkartıyor ama internetteki gibi gelişimde her şey yok bir elinden diğerine geçirmiyor bir objeyi.birde beni izlemiyor bakıyor ama anlık bakışlar odada dolaştığımda izlemiyor beni çıldırmak üzereyim sen neler yapıyorsun bana yardım et.kafamçokkarıştı

zaten tamamıyla netteki hareketlerin hepsini her bebek nyapamaz bazı bebekler daha geç yapabiliyo hareketleri her bebek aynı değil hareket etmesi agu demesi çok iyi göz muayenesi oldumu bebeğin kırmızı renk bebeğin dikkatini çeker kırmızı bişeyi bebeğinin takibi için kullanabilirsin önce yakından dene tepkisine göre yavaş yavaş uzaklaştır yana dönmeyide sen bira destek çık bebeğini yan yatır biraz sonra kendin yavaş yavaş düz haldeyken yan çevir bakalım tepkisi ne olucak geçmiş olsun canım seni çok iyi anlıyorum bende gelişimi için o kadar endişeliydim ki Rabbim yüzüne baksın inşallah bebeğin iyi sağlıklı olsun aminnnnnnnn:Saruboceq::Saruboceq:kasılmayıda benim ilk bebeğimdi kayınvalidem bebek kasılması deyip duruyodu ama ben fark ediyodum çünkü normal bebek sıçrar bu farklı bişeydi bebeğin kolları taha sert bi şekilde kasılıyo sıçramada bebeğin kolları gevşek olur ama kasılma anı refleks hareketi olur ya onun gibi bişey zaten bebek uyanıkkende oluyordu bu sıçrama uykuda olur bunu fark edersin mesela benim bebeğim şu an sıçrıyo bunu fark ediyorum sende fark edebilirsin

canım bişey daha senin bebeğin düzeltilmi yaşına göre üç buçuk aylık zaten bu aylarda bunları yapar bebeğini doğması gereken takvimden hesapla yani düzeltilmiş yaşına göre gelişimi gayet iyi
:ecrin_bebek:

minik kızını hangi dr takip ediyor hala kontrolleriniz varmı. bize önümüzdeki ay vep testi yapılacak göz kayması ve neden takip etmediği o zaman anlaşılacakmış.

behcet uz çocuk hastanesine gittik memnun kaldım çok şükür kızım ii inşallah sonuna kadar hep böle gider

benim kızımın doğum tarihine göre 8 aylık oldu ama biz düzeltilmiş yaşına göre takip ediliyoruz buna göre 5 aylık olduk 1 ay sonra 6 aylık olucak ve tekrar kontrole gidiceğiz noroloji ve ortepediye gidiceğiz kalça filmi çekilicek tedbir amaçlı bu çok önemli yaptırmadıysan muhakkak yaptır. inşallah önemli bişey yoktur Rabbim dermansız dert vermesin canım

kalça filmi çekilmedi benimde kızıma. ınşallah derdimizin dermanı vardır.

inşallah canımi kalça filmini bana dr önermedi ben kendi isteğimle çektiriyorum canım vede film çekilirken göbeğine kurşun koymalarını hatırlat radyasyonu önlüyo:1hug:

ne kadar kaldı senin prensesin kuvözde sanırım behçet uz da kaldı bizimki tepecikte kaldı ve orada bir şey denmedi ama nöroloğumuz hastanede çekilmiştir kalça filmi dediler.MR için barış tomografiye göndermişlerdi bebeğimi çünkü. baya incelediler sanırım.

ben manisada doğum yaptım celal bayar üniversitesinde 1 ay kaldı bebeğim 13 günde benimle hastanede kaldı uyuma ve kilo alımını takip amaçlı sonra eve geldik geldiğimiz gün ben bebekte tuhaflık hissettim nefes almıyo gibiydi o gün behcet uza gittik apne dendi 3 gün kaldık eve geldik apne bebeğin nefes almayı unutması ve ben günlerce doğru düzgün uyumamıştım ve biz hastaneden çıkp tekrar hastaneye yattıkbebek küçücük kan alımı oldu hemde kaç tüpeşim ve kayınvalidem bana inanmamıştı sanki hastaneye yatmaya çok meraklıymışım gibi kan alınırken kızım ağlıyokayınvalidem suratını asmış bebeğe öle bakıyo eşimde eğer bişey yoksa boşuna çocuk böle acı çekiyosa görüşürüz deyip kavga ediyoruz resmen ve bize yatış verildi yüzüğümü çıkartıp eşime vermiştim ben zaten kötüyüm bide onla uğraşıyom oda haklı tam eve geldik sorun bittideken yine hastane 3 gün sonra çıktık ve 10 gün sonrada bıronşt yüzünden 15 gün yattık zaten bütün araştırmalar o zaman yapıldı

canım benımmm ınsallah kızın ıyı olur canım bence ayına gore yaptıgı harketler erken dogan bebek ıcın ıyı ınsallah dahada ıyı olur canım benım bebegım cok sukur saglıklı ama 11 aylık surunmuyor yurumuyor her bebegın gelısımı bır olmaz canım uzulme allah yardımcın olsun

sağol canım çok şükür iyi iki yana dönüyo neredeyse tam dönmek üzere beni tanıyo yabancıları ayırıyo şu an ayağımda sallıyorum çokcadı beni parmağında oynatıyo şimdide dişleri kaşınıyo sanırım herşeyi ısırıyo eli ağzından çıkmıyo

Ebrizm Berilcik daha 3 aylık.Dönmesi ve ellerini kullanması için çok erken.Bu konuda endişelenme.Dönenceler zararlı ama göz takibi için kısa süreli kullanmak üzere oyuncakları iri ve parlak renkli,özellikle kırmızı bir tane al ve göz takibini geliştirmeye çalış.Mesela sen de üzerine renkli şeyler giy,çok dikkatlerini çekiyor.İzmir'de çok değerli bir retina uzmanı var Süleyman Kaynak.Retina göz merkezinde Alsancakta.Gerçi senin haftan fazla ama rop muayenesi yapılması gerekiyor mu acaba?.Bizim daha yeni bitti .Neredeyse 15 günde bir gittik bu aya kadar.Paniğini çok iyi anlıyorum,ama soğukkanlı olmak zorundayız malesef,ancak bu şekilde çözüm bulabiliriz.Birçok şey geç gelişiyor prematürelerde ama biz sabırsız davranıyoruz.
Asıl sorun lökomalazi ona yoğunlaş daha çok.Henüz tedaviye başlanmadı diyorsun,bence tek doktora güvenme bu konuda,farklı farklı yerlere danış.Ne bileyim birinin göremediğini başkası görür,bu konu ihmale gelmez.Allah yardımcın olsun.

Diamond .!.:

Ebrizm Berilcik daha 3 aylık.Dönmesi ve ellerini kullanması için çok erken.Bu konuda endişelenme.Dönenceler zararlı ama göz takibi için kısa süreli kullanmak üzere oyuncakları iri ve parlak renkli,özellikle kırmızı bir tane al ve göz takibini geliştirmeye çalış.Mesela sen de üzerine renkli şeyler giy,çok dikkatlerini çekiyor.İzmir'de çok değerli bir retina uzmanı var Süleyman Kaynak.Retina göz merkezinde Alsancakta.Gerçi senin haftan fazla ama rop muayenesi yapılması gerekiyor mu acaba?.Bizim daha yeni bitti .Neredeyse 15 günde bir gittik bu aya kadar.Paniğini çok iyi anlıyorum,ama soğukkanlı olmak zorundayız malesef,ancak bu şekilde çözüm bulabiliriz.Birçok şey geç gelişiyor prematürelerde ama biz sabırsız davranıyoruz.
Asıl sorun lökomalazi ona yoğunlaş daha çok.Henüz tedaviye başlanmadı diyorsun,bence tek doktora güvenme bu konuda,farklı farklı yerlere danış.Ne bileyim birinin göremediğini başkası görür,bu konu ihmale gelmez.Allah yardımcın olsun.

Genişletmek için tıkla...

rop muayeneleri yapıldı beril inde tepecikte başlamıştı daha kuvözdeyken ve orada tamamlanmasını söyledi süleyman bey bize retinaya daha sonra götürücez. Çünkü nisanın son haftasında vep testi yapıcak ege üniversitesi ve o test sonucu ile gelin dedi. dönence konusunda bende aynı fikirdeyim çeşitli hayvan figürleri olan bir tane almıştım zaten ama hiç ilgisini çekmiyor.Lökomalazi konusundada egeria var biliyorsundur çankayada mete akısü onada götürdük oda egenin yenidoğan şefi hasan bey in takinin aynılarını söylüyor. İnternet sitelerinde dolaşırken Nazan Baykan adına rastladım ve telefon edip görüştüm. O konudada kafmı çok karıştırdı direk bana metin sabancı spastik özürlüler merkezine götürmemi orada kendisinin takip ediceğini söyledi. bunu mete bey ile paylaştım tamamen ticari yaklaşımlar siz bilirsiniz yinede dedi. açıkçası nazan hanımda moralimi bozdu spastik değilki benim meleğim. Şimdide Ankara gazi üniversitesi ile görüşüyorum kıvılcım hanım diye bir dr ile görüştüm raporlarımızı gönderdim oda biraz daha süre gerekiyor mayıs gibi kontrole gelin dedi. yanlış yollardamıyım hiç bilmiyorum. Raporum bitti işe başladım ama aklım sürekli evde. Anneannesi bakıyor hiç endişem yok ama sanki evde olsam bu durumunada faydam olucakmış gibi geliyor. Çok mutsuzum.

korma canım bebeğin henüz küçük sana özelden yazmıştım bebeğimin gelişimini ii olur inşallah bende benim kızım eline bişey istemiyo tutuyo ama oynamak istemiyo geçiş dönemi sanırım bunlar ii olurlar inşallah canımkaydirigubbakcemile2

Canım ne sıkıntılar yaşıyorsun,sakın umutsuzluğa düşme.ızmir'in en iyi doktoru bence Mete Bey.Çınar'ın doktoru.Üstelik prematürelerle ilgili baya bilgi sahibi.Abuk subuk insanlar işte gerçekten ticari nedenlerle insanlara ne olacağını düşünmeden davranıyorlar.Yapabileceğin herşeyi layıkıyla yapmışsın bu konuda için rahattır.Pes etme lütfen, her zaman her şeye farklı davranabiliyor bebekler.Bir şeyi on kere deniyorsun bir kere cevap veriyorlar o da canları isterse.Sen bıkmadan konuş onunla,oyna keyfi olduğunda mutlaka tepki verecektir.Bu arada seninle tanışmayı çok istiyorum,mümkün olsa da görüşsek birbirimize destek olsak.

merhabalar .önce kaybettiğiniz bebeğiniz için baş saglıgı dılıyorum yasayan bebeğinize allah hayırlı ömurler versin. ben sakaryada otuyorum . 23 ekim de 28+3 doğum yaptım . ikiz annesiyim . iki oglum var .bebeklerim 56 gün kuvez de kaldılar. 1010 gr dogan bebegım de önce utrosonografi ile periventriküler lökomalazi görüldü daha sonra emar cekildi ve teshis koyuldu.suan da 5 aylık oldular .bende sizin gibi tedirgin bir halde ne yaşıyacagımı düşünüyorum . yazını okuyunca sızınle ıletısıme geçmek ıstedım .int arastırdıgım kadarıyla bu hastalıgın kesın bır tanısı olmadıgı ancak hareketlerı sonucu yon alacagı yazıyor
suana kadar 3 ayrı noroloji prof. goturdum .ortak cevap yapılacak tek sey var sıkı takıp harekatlerını kontrol altında tutun .bızı bekleyen iki sorun olabılır 1. gelişimi yavaş olabılır veya gelişmeyebılır 2. fizik tedavı gerektırecek fızıksel bozuklullar la karsılasabılırız prof. bana özellıkle soyledığı sey bebeğinle göz tamasında bulun onunla konuş reklı oyuncaklar ıle dıkkatını toplamasını sagla dıyor. suan 5 aylık fakat norolojık gelişimini duzeltılmış tarıhı baz almam gerekıyormuş yanı bızım için konuşursak 2 aylık bır bebeğin yapması gerekenlerı yapması yeterlı buluyor bebeğim çok huzursuz sureklı ağlıyor ağlarken de ellerı ve ayakları kasılıyor sakınleştırmek cok zor .ellerını ve ayaklarını oynatabılıyor ama diger bebegım kadar belırgın degıl . cevreye karsı ısterse duyarlı kafasını kendı kontrolunde tutamıyor bana gore bunlar benım bulgularım . bunları ailemle paylastıgımda ikisini kıyasladıgım zaman tepki alıyorum soyleye soyleye cocukta bır sey buacaksın dıyorlar onlara gore hareketlerı normal bır bebek gıbı sadece bıraz gerıden gelıyor .kısacası kımse benı anlamıyor . bende pes ettım artık onlarla konuşmuyorum . kendımı tesellı edıp yasadıgım her sağlıklı gunun tadını cıkarmaya calışıyorum .sız ne durumdasınız bılmıyorum ama farklı oldugumuz soylenemez .
ben yarın baska bır prof gıdecegım tum sonucları alıp konusacagım hastalık hakkında farklı bır bılgı ögrenırsem sızınle paylasırım . suan o kadar cok sey yazmak ıstıyorum kı toparlayamıyorum . ALLAH ÇOCUKLARIMIZIN SAĞLIKLI HAYIRLI VE UZUN ÖMÜRLÜ OLMALRINI NASIB ETSİN siz ccugunuz için nasıl bır tedavı izliyorsunuz.